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Imaginez. Vous êtes un extraterrestre… Né au milieu des hommes. Vous vous efforcez de vous intégrer parmi eux. Ils vous ressemblent tellement !
Mais au fond de vous, vous sentez que quelque chose vous échappe. Qu’un mur infranchissable se dresse entre vous et le reste du monde.
Où est donc passé le vaisseau qui vous a abandonné sur cette planète inconnue ?
En vérité, aucun vaisseau ne vous a abandonné sur Terre et vous n’êtes pas un extraterrestre. Il se pourrait même que vous soyez nombreux dans le même cas, à vous sentir perdus sur la mauvaise planète…
Vous êtes né autiste.
Plus précisément, vous êtes atteint du syndrome d’Asperger.
Pas de panique ! Avoir le syndrome d’Asperger, ce n’est pas une maladie et ce n’est même pas toujours un handicap.
Avoir le syndrome d’Asperger, c’est vivre sans le sens social. Sans ce sens qui nous permet de communiquer facilement, de maîtriser l’art de la conversation, d’entretenir des relations. De là vient cette sensation de vivre dans une bulle, sur une autre planète.
Cléa, François, Alan, Julie… Ces Aspies ne sont pas des phénomènes extraordinairement doués que l’on met en scène sur les plateaux télé.
Ce sont des Aspies ordinaires – comme il y en a sûrement d’autres autour de vous – mais qui mènent chaque jour un combat extraordinaire pour vivre avec leur autisme. Et même le valoriser.
Du diagnostic à l’entrée dans le monde du travail, venez passer un moment dans leur monde « d’extra-terrien ».
L’autisme, le syndrome d’Asperger… On a tous la vague impression d’avoir entendu parler de ces sujets quelque part.
Pourtant l’autisme Asperger, ce n’est rien de tout ça. Pour simplifier, on peut dire que c’est une forme d’autisme léger. Il concerne peut-être une personne que vous avez croisé sans le remarquer. Ce collègue un peu geek qui ne comprend rien à vos jeux de mots. Votre petit neveu passionné par les dinosaures. La voisine angoissée qui respecte scrupuleusement la même routine chaque jour.
« L’exotisme doit être contrôlé »
A quoi ressemble le quotidien d’un Asperger ?
D’après François, 21 ans, à celui de n’importe qui. A condition de respecter ses habitudes, son besoin de solitude et sa passion sans limite pour les livres.
Pour résumer, les caractéristiques principales d’une personne Asperger sont :
– La conversation, cette gymnastique sociale –
– La conversation, cette gymnastique sociale –
La plus importante différence entre un Asperger et un « neurotypique » reste ce manque de compréhension sociale.
En tant que non-autiste, cette compréhension est innée. On sait intuitivement comment se comporter, s’adapter à telle ou telle situation. Imaginer un monde sans ce “filtre social” paraît même impossible tellement il fait partie de notre fonctionnement.
Chez un Aspie, cette capacité est singulièrement réduite. Le “langage social” paraît dépourvu de sens. Débarquer en tant qu’autiste dans un monde de neurotypique, c’est comme voyager dans un pays étranger dont on ne connaît ni les codes, ni les coutumes. On a beau avoir appris la langue par cœur, on ne sait pas comment il est convenu de saluer quelqu’un, ou quelle marque de politesse respecter pendant un repas.
Une simple conversation de tous les jours peut devenir un exercice épuisant.
Un autiste va toujours utiliser ses aptitudes cognitives plutôt que son ressenti pour se faire des amis.
L’échange ne devient jamais naturel. C’est une gymnastique intellectuelle constante et intense.
“Ce sont des personnes qui peuvent vexer, sur le plan social”
– Les visages, ces murs blancs –
Incapables de décoder le langage non verbal, les Aspies passent à côté d’une majeure partie de la conversation.
Les yeux qui sont censés être “le miroir de l’âme” ne reflètent alors pas grand-chose. Et beaucoup d’Aspies ont du mal à deviner les émotions, même les leurs.
Difficulté à décoder ne veut pas pour autant dire absence de sensibilité, comme on le présume beaucoup des personnes autistes.
Plus familiers des actes et des faits vérifiables, les Aspies ont du mal à faire de l’humour au second degré et… à apprendre à mentir.
Ils apprennent souvent à leurs dépends que toute vérité n’est pas bonne à dire.
On ne peut pas dresser une liste de caractéristiques du syndrome d’Asperger qui permet de le détecter à tous les coups. Chaque personne a sa personnalité, son histoire, ses particularités plus ou moins marquées… Et ne se réduit pas à son trouble autistique.
“L’humanité entière est faite de cas particuliers, la vie est créatrice de différences, chaque personne, sans exception aucune, est dotée d’une identité composite”.
-Amin Maalouf
La plupart des Aspies mènent une enfance heureuse.
Bien sûr, leurs parents remarquent qu’ils ont quelques… particularités.
Ils n’aiment pas tellement qu’on les touche. Il faut respecter leurs habitudes. Ils préfèrent comprendre les mécanismes de montre plutôt qu’inventer une vie à leur ours en peluche. Mais ce sont des enfants éveillés, épanouis. Et même doués.
Quelques Aspies ont la chance de continuer sur ce chemin tranquille. On les regarde peut-être comme des originaux, mais qu’importe. Ils sont en paix.
Eh bien non.
Car pour la majorité, la vie est moins charitable. Dès l’adolescence, ils se prennent les nouvelles exigences sociales en pleine face. Il faut savoir se faire des amis, s’habiller selon certains codes, être populaire… Un monde pour lequel ils n’ont pas été armé.
Les choses se compliquent encore par la suite. Le social est partout. Pour acquérir des connaissances dans une salle de classe, il faut avoir des aptitudes sociales. Idem pour échanger au quotidien ou pour chercher du travail.
« Je suis un Asperger qui a mal tourné »
Cette descente aux enfers, c’est ce qu’a vécu Florent. Au collège et au lycée, il se sent isolé, incompris, angoissé. Il fait de mauvais choix pour tenter de se faire accepter. Et finit par sombrer dans la dépression.
Tout juste diagnostiqué à 25 ans, il se relève difficilement de cette période.
Isolés, taquinés, ou dans le pire des cas brutalisés, beaucoup d’Asperger font leurs premiers pas dans la vie sociale dans la douleur. Malgré leurs tentatives, leur comportement social est jugé inadapté, intrusif, énervant.
« L’adolescence est une période où on se fait facilement rejeter »
– Les autistes invisibles –
Ces situations de souffrance sont liées au fait que les personnes ignorent qu’elles sont autistes et font tout pour s’intégrer à tout prix.
Comment peut-on être autiste sans le savoir ?
Parce que l’“autisme” est une notion complexe et mal connue par le public comme par les professionnels de santé.
Parce que le syndrome d’Asperger a la particularité d’être invisible.
L’histoire de la notion d’autisme est complexe. Dans les années 40, au tout début de la recherche sur l’autisme, le psychiatre américain Léo Kanner utilise pour la première fois le terme « d’autisme infantile précoce ».
Il précise que l’autisme serait inné. Mais il met également en cause l’environnement familial : les parents ont manqué de chaleur et de contacts affectifs avec leurs enfants. Il parle de « mère réfrigérateur ».
Au même moment, en Autriche, le psychiatre Hans Asperger étudie quatre enfants qu’il appelle ses « petits professeurs » à cause de leur capacité à parler de leur sujet favori avec beaucoup de détails.
C’est la première fois que l’accent est mis sur les capacités des personnes autistes plutôt que sur leurs limites. Un de ses élèves est d’ailleurs devenu professeur d’astronomie et a corrigé une erreur dans les travaux de Newton.
Mais les travaux de Hans Asperger, traduits tardivement en anglais, ne seront révélés au milieu médical que dans les années 80.
En France, le syndrome d’Asperger reste mal connu, contrairement aux Etats-Unis ou au Canada. Beaucoup d’Aspies vivent un parcours « d’errance » allant de faux diagnostic en faux diagnostic avant d’être reconnus.
Pour classer les différents types d’autisme, la notion de « spectre autistique » a été établie depuis les années 90. Le syndrome d’Asperger fait partie de ce spectre (TSA), qui fait lui-même partie des troubles envahissants du développement (TED).
En France, entre 400 et 650 000 personnes auraient un trouble du spectre autistique.
Parmi elles, environ 10% l’ignoreraient.
Le syndrome d’Asperger étant un autisme “léger”, la différence n’est pas évidente. Et physiquement, aucun signe ne permet de le reconnaître. Les Aspies ont la sensation de “venir d’une autre planète” mais ne parviennent pas à mettre le doigt sur leur différence.
Incapable de remettre les pieds parmi les Terriens, chacun réagit différemment à cette exclusion. Fuir dans son imaginaire. Rendre les mauvais traitements coup pour coup. Se laisser aller à la tristesse. Ou…
…Imiter les neurotypiques. Apprendre par coeur les situations sociales afin de les recopier est une pratique courante chez les Asperger.
Ils le font tellement bien qu’ils finissent par passer inaperçus.
Ces réflexes, en plus d’être épuisants, peuvent mener à des problèmes psychologiques.
– Le diagnostic, clé pour sortir de l’invisibilité –
Pour éviter que la situation ne dégénère, la seule solution est d’obtenir un diagnostic.
Plusieurs « prises de conscience » d’un décalage finissent par y mener… Après un parcours sinueux, parfois semé d’erreurs de diagnostics.
Loin “d’enfermer la personne dans une case” ou de créer des problèmes supplémentaires, le diagnostic apporte une réponse.
Tout s’éclaire et ce qui semblait des problèmes éparpillés – nervosité, épuisement lié aux interactions sociales… – trouve son sens.
Enfin, elle peut comprendre d’où vient ce décalage. Enfin, elle sait qu’elle ne vient pas d’une autre planète.
Cette prise de conscience permet de ne pas s’entêter à essayer de copier les neurotypiques : on sait que ça ne fonctionnera pas. En revanche, on peut trouver son propre mode de fonctionnement et s’appuyer sur ses facilités plutôt que sur ses limites.
Si obtenir un diagnostic en CRA (Centre de Ressources Autisme) est devenu plus simple pour les enfants, ce n’est pas le cas pour les Aspies plus âgés.
Les CRA ont chacun leurs méthodes, et détecter le syndrome d’Asperger à l’âge adulte n’est pas toujours leur spécialité. Lorsque l’on sait qu’en plus les signes de l’autisme ont tendance à s’atténuer avec l’âge, être diagnostiqué sur le tard relève du défi.
Un défi fait de patience et de persévérance.
« Vivre sans savoir que j’étais Aspie m’a gâché la vie. Depuis le diagnostic, je sais enfin qui je suis. Tout s’imbrique parfaitement comme des atomes »
-Nova, aspie anonyme
Tout ce qui sort de la norme, et donc considéré comme anormal, n’est pas nécessairement inférieur. »
-Hans Asperger
Les « intérêts spécifiques ». C’est le terme scientifique utilisé pour désigner les passions que cultivent les Aspies.
Mais ces intérêts sont bien plus que ça. Ils sont le coeur de cette fameuse “bulle” où l’on dit que les autistes seraient “enfermés”. Ils sont leur vie intérieure. Leur refuge autant que leur lieu d’accomplissement.
Ce domaine de prédilection occupe leurs pensées et leur temps. Archéologie, violon, littérature, informatique, les potentiels champs d’intérêts n’ont pas de limite.
Les Aspergers n’ayant pas d’a priori “sociaux” sur ce qu’il est convenu d’aimer, ils s’intéressent aussi à des domaines plus atypiques comme les horaires de bus. Ou les piles. Ou encore les chants des oiseaux, les mécanismes de machine à laver, les plantes carnivores, le théâtre japonais….
« Dessiner, c’est ma façon de communiquer »
Cléa, elle, c’est le dessin. Diplômée des Beaux-arts de Lorient, la jeune artiste dessine à longueur de temps depuis toute petite. Ses créations – dessins, aquarelles, sculptures, photos… – sont un moyen de retranscrire ce qu’elle perçoit autour d’elle.
Cet intérêt répond au besoin de trouver un refuge. Un espace stable pour surmonter l’angoisse ou le stress du quotidien. Il devient parfois envahissant, rongeant le temps normalement consacré au travail ou aux activités du quotidien.
Et si vous lancez un Aspie sur son sujet favori… Il devient vite inarrêtable. Difficile pour lui de deviner que son interlocuteur est en train de se lasser et qu’il ne nourrit pas la même passion que lui.
Malgré tout, veiller à laisser aux personnes Asperger un espace pour s’exprimer sur ce sujet est primordial.
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« L’intérêt restreint peut devenir un atout »
De nos jours, des Aspergers commencent à faire leur “coming out”, les diagnostics deviennent publics.
De Bill Gates à Einstein en passant par Beethoven, la liste des prétendus Aspergers de notre époque ou des siècles précédents est aussi longue qu’invérifiable. Les oeuvres culturelles mettant en scène des héros Asperger se multiplient aussi.
Évidemment, tous les génies ne sont pas des Aspies et tous les Aspies ne sont pas des génies. Mais ces « coming out » montrent une évolution des mentalités. Un autiste aussi peut devenir un modèle de réussite et d’inspiration.
– Un cerveau branché différemment –
Les causes de l’autisme n’ont pas encore été identifiée. La piste privilégiée est celle de la génétique. Plus de 300 gènes pourraient être impliqués. Des facteurs environnementaux, surtout au moment de la grossesse, pourraient aussi entrer en compte.
Le cerveau d’un autiste est organisé différemment.
La meilleure représentation que l’on peut en donner est celle d’un cerveau qui reçoit énormément d’information, sûrement plus que la moyenne, mais qui n’est pas capable de faire le tri, de les hiérarchiser.
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C’est cette incapacité à “faire le tri” qui expliquerait en partie l’inadaptation sociale des Aspies.
Le langage est polysémique, un mot peut être considéré comme “pédant” dans une situation et pas une autre, un échange comme un trait d’humour dépendent leur situation : tout cela exige de savoir hiérarchiser et mettre en contexte les informations.
Ce “branchement” différent du cerveau explique du même coup tous les dons et les particularités des autistes.
Les “intérêts restreints” par exemple : c’est une bulle de confort où tout est en ordre, tout est sous contrôle, au contraire du monde extérieur qui paraît si incontrôlable et confus.
Idem pour les stéréotypies – par exemple agiter les mains lors d’une conversation – et les routines : ils sont autant d’ancrages rassurants dans le quotidien.
Beaucoup d’Aspies ont aussi tendance à développer une très bonne mémoire. Un atout qui les aide à compenser leur manque de hiérarchisation spontanée des informations.
La capacité de leur cerveau à capter beaucoup plus d’informations que la moyenne les dote aussi de dons particuliers : une hypersensibilité et un sens du détail élevé.
Cet afflux massif et constant d’informations sensorielles peut devenir une source de souffrance… Comme de plaisir.
Une couleur ou un son particulier peut les plonger dans un état d’apaisement profond, comme devenir tout à fait insupportable.
“Quand j’entends mon père faire la vaisselle, j’ai l’impression d’être massacrée à la tronçonneuse.”
-Dimorphoteca, aspie anonyme
Sans déficience mentale, sans handicap physique, les autistes Asperger sont largement en mesure de travailler.
Mais la plupart ne trouvent pas d’emploi. Ou alors très en-dessous de leur niveau d’aptitude.
La première épreuve arrive dès l’entretien d’embauche : le test est très codé socialement. Ils peinent à s’y “vendre” et à jouer le rôle qu’on attend d’eux.
Ils se heurtent en plus aux idées reçues négatives des entreprises vis-à-vis de l’autisme. Par peur d’être discriminés, certains renoncent à demander la RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé).
Un Aspie a parfois besoin d’un aménagement de son poste : un bureau au calme, des consignes claires et une présentation devant ses collègues pour leur expliquer comment il travaille et pourquoi il ne participera pas aux papotages devant la machine à café.
Une fois ces paramètres pris en compte, plus aucun obstacle n’existe à l’accès à l’emploi.
Certains Aspies parviennent à mener une carrière adaptée à leurs aptitudes et leurs intérêts.
« Je n’ai pas dit à mes élèves que j’étais Aspie »
A 30 ans, Julie est doctorante et enseignante vacataire en psychologie sociale.
Elle se définit elle-même comme « une très bonne comédienne » ce qui lui a permis de passer aisément les entretiens d’embauche et, aujourd’hui, l’aide à assurer son cours devant ses élèves.
Passionnée à l’extrême par son domaine autant qu’animée par l’envie de transmettre, le boulot de prof lui va comme un gant.
« Avant cette entreprise, je ne me voyais pas d’avenir professionnel »
Alan, 20 ans, n’a pas attendu qu’on lui propose un job pour travailler. Le jeune Breton a fait de sa passion d’enfance, les plantes carnivores, une entreprise.
Épaulé par sa mère et boosté par une campagne de financement participatif qu’il a lancé sur internet, il a réuni le budget nécessaire à la création d’une pépinière.
Aucun emploi n’est a priori fermé aux personnes Asperger. A part peut-être ceux qui exigent de très bonnes aptitudes sociales comme la communication.
Des entreprises sont d’ailleurs spécialisées dans l’embauche de personnes autistes. Et ce n’est pas par grandeur d’âme. Elles profitent des talents des personnes autistes comme d’un avantage compétitif.
La plus connue est la multinationale SAP, entreprise allemande leader sur le marché des logiciels d’entreprise. Elle fait appel aux consultants informatiques autistes de l’entreprise danoise « Specialisterne ». Celle-ci s’appuie sur la rigueur des personnes autistes pour tester et programmer des logiciels.
Les Aspies ont des qualités très recherchées. Ils peuvent se concentrer plusieurs heures d’affilée sur une tâche. Ils attachent une grande importance à la rigueur et au respect des règles. Ils ont un bon sens du détail et une bonne mémoire. Ils sont objectifs et francs.
La France est encore à la traine sur l’insertion professionnelle des personnes Asperger. Il y a quelques initiatives isolées : le café-restaurant « Atypik » à Grenoble qui emploie de jeunes autistes, l’association Autisme 13 Arco Iris à Marseille qui mène un travail de sensibilisation des entreprises.
« La question de vouloir donner un sens à ma vie, d’en faire quelque chose d’utile, est une vraie obsession pour moi. »
-Dimorphoteca, aspie anonyme
– Autiste & amoureux –
Être autiste et en couple. Certains Aspies sont indifférents à la question. Vivre en solitaire reste leur mode de vie favori et ils ne voient aucun intérêt à une relation de couple.
D’autres tombent amoureux. De nombreux Aspies vivent heureux en couple, avec leur moitié autiste ou non-autiste.
Mais la vie à deux reste un défi sous plusieurs rapports. On attend souvent de son partenaire de vie qu’il nous comprenne à demi-mot, qu’il fasse des compromis, qu’il sache se montrer romantique… Des attitudes loin d’être naturelles pour un Aspie. Il lui faudra apprendre à exprimer ses sentiments, ses envies, ses frustrations.
Et à accepter d’aménager au minimum ses habitudes, d’avoir une personne omniprésente dans son espace de vie.
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Amours, amitiés… Difficultés relationnelles ne veut pas dire absence de sensibilité. On peut être Aspie et avoir envie de nouer des liens. De trouver l’amour.
Accepter la personne telle qu’elle est, dans toute sa complexité et ses besoins différents, mais sans la limiter à son syndrome, est la clé, comme dans toute relation de couple.
« J’ai rencontré des Aspies mariés, des Aspies avec enfants, des Aspies avec des neurotypiques… »
« On s’est rencontré sur internet »
Sandrine, 41 ans, est en couple depuis une dizaine d’années. Pour elle, vivre à deux en tant qu’Aspie c’est plus être « l’un à côté de l’autre » que « l’un avec l’autre ». Les relations fusionnelles, marquées d’élans romantiques ou de crises de jalousies, elle laisse ça aux neurotypiques.
Maman de quatre enfants, elle évite de parler de son diagnostic par peur des préjugés négatifs.
– Le don de l’autisme –
Le syndrome d’Asperger est-il une version “déficiente” du fonctionnement cognitif de la norme, ou simplement une version différente ?
Aux Etats-Unis, un courant de pensée appelé “la neurodiversité” soutient cette thèse. Les personnes Asperger ont leurs atouts comme leurs faiblesses et ne peuvent pas être jugées en fonction des caractéristiques des neurotypiques.
En France, ce courant est moins répandu et les formes d’autisme étant très différentes, plus ou moins marquées, – on dit souvent qu’il y a autant d’autismes que d’autistes – , certaines personnes se sentent réellement handicapées.
Handicap ou différence de fonctionnement ? Chaque Aspie s’est en tout cas posé la question et beaucoup répondent que, seuls chez eux, ils ne se sentent pas handicapés. C’est seulement en présence d’autres personnes qu’ils ressentent un décalage.
Handicap ou non, la France a en tout cas du pain sur la planche concernant le syndrome d’Asperger. Prise en charge précoce, suivi, accueil des Aspies dans les classes ordinaires, aide à l’insertion, sensibilisation du public… Ces efforts amélioreraient grandement la vie des Asperger et de leurs familles.
Que les Aspies puissent vivre en s’acceptant pour ce qu’ils sont serait un bienfait pour eux autant que pour la société. Un monde où peuvent se côtoyer plusieurs fonctionnements cognitifs différents est bien plus enrichissant.
« Je suis très bien dans mes baskets et je ne changerais pour rien au monde. Réjouissez-vous car les autistes sont une chance pour notre société, nous avons tant à apporter.
Réjouissez-vous car chacun détient entre ses mains le pouvoir de faire évoluer les mentalités.
Enfin réjouissez-vous car la vie est belle, les autistes sont parmi vous et c’est une très bonne chose. »
-Julie, Aspie
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